精品在线网站观看,热久久久久久久,免费亚洲一区,国产成人调教视频在线观看

醫院打卡王、網紅柱子哥--對抗疾病就是進行項目管理

時間:2021-05-21 09:54來源:大西北網—新華網 作者:熊 建 點擊: 載入中...
  醫院打卡王、網紅柱子哥--對抗疾病就是進行項目管理
  
  
   她有個外號叫“醫院打卡王”,因為一年大概要去醫院100次,住院16次。
  
  
    她還有個網名叫“柱子哥”,去醫院都會拍Vlog,記錄就醫過程,分享就診流程。
  
  
    這就是30歲出頭的周韻嬌,身材瘦削,神采奕奕;衣著亮麗,妝容精致;走路帶風,談吐風趣。怎么看怎么是一位時尚健康女性的她,卻同時身負兩種重疾--淋巴瘤4期合并系統性紅斑狼瘡。
  
  
    堅持規范化診療
  
  
    最大程度延續生命
  
  
    長期求醫問診的經歷,讓周韻嬌認識到規范化診療的重要性。
  
  
    “過去兩年多的時間里,我一直在醫院看病,同時掛血液科和風濕免疫科的號。一個號要在門診坐5個小時,尤其是風濕免疫科,動不動要排隊五六個小時。”周韻嬌說,在門診每次都有五六十人排隊,她喜歡和人交流,于是就接觸到了很多患者。
  
  
    其中有位阿姨,給周韻嬌留下很深的印象。醫生問阿姨過往幾年治療怎么樣,阿姨說我喝了藥酒感覺很好。醫生問,你喝的什么藥酒?她也說不清,只是說喝了藥酒就感覺關節不疼了。
  
  
    “狼瘡是喝藥酒就能解決關節不疼的疾病嗎?”周韻嬌說,“她的身體損傷很嚴重了,可她的治療本子上空空蕩蕩的,過去幾年沒有什么診療記錄和檢查報告。這就是非規范化診療造成的不好的結果。”
  
  
    此外,在醫院和其他患者聊天也會發現,有的人患紅斑狼瘡幾年之后,通過治療緩解了,接下來卻不跟進治療了,也不去隨訪,不去定期驗血,結果致病情反復。
  
  
    “為什么說規范化診療重要呢?因為只有規范化治療,才能讓疾病得到最大程度的控制,生命能夠得到最大程度的延續,自律和堅持是患者最大的努力。”周韻嬌說,“看病這件事上,我自己就挺老實的。”
  
  
    做好心理預期
  
  
    長期面對頑疾
  
  
    確診前,周韻嬌在一家私募基金當投資經理,毫無醫學教育背景。自從2018年10月同時確診了淋巴瘤和紅斑狼瘡后,她認真對待自己的病,加強學習。
  
  
    如今,說起自己的治療經歷來,周韻嬌用語很是專業--
  
  
    “2018年、2019年6次Rchop(一種用于b細胞淋巴瘤比較常用的聯合治療方案),期間頸部淋巴結在治療周期間有反復增大癥狀,中期評估VGPR(指很好的部分緩解),結療評估CR(所有目標病灶消失)且骨髓緩解。”
  
  
    “去年3月,經大劑量環磷酰胺化療后進行干細胞采集和凍存。”
  
  
    “美羅華維持治療3次期間復發進展。從2019年4月起,每月全身淺表B超評估。”
  
  
    ……
  
  
    “我能漂漂亮亮地、健康地站在這里,純粹歸功于規范化診療以及無數好醫生的幫助。”周韻嬌說,“我知道,要通過規范化診療來維持好的生活質量,來自我管理,為治愈希望的出現而等待。”
  
  
    “我的免疫系統崩潰了,淋巴細胞的生長和功能都出現了問題,免疫系統自己迷茫了,導致我的淋巴瘤分型是不可治愈,最大的特點是會復發。”她說,“狼瘡的特點也是復發,所以,我做好了心理預期,我的余生都要對抗這件事情,都要接受不可控的風險。”
  
  
    對此,周韻嬌很坦然:“既然我一定要長期面對這兩種頑疾,不妨就把對抗疾病這件事情當作一個長期的項目管理。”
  
  
    養成9個習慣
  
  
    高效配合醫生
  
  
    周韻嬌怎么管控自己的疾病呢?答案是自律--“自律是投入產出比最高的事情”.借此,她養成了日常疾病管理的9個習慣。
  
  
    第一個習慣--日常記錄特異性指標。“很少有患者能及時準確高效地回答醫生的問題,往往從兜里掏出一沓報告現找。”周韻嬌說,“我所有的檢查,哪怕去社區醫院驗血常規都要記下來,看病的時候讓醫生一目了然,他就可以把檢索信息的時間節省下來跟我溝通病情。”
  
  
    第二個習慣--記錄每次門診核心診療意見。周韻嬌說:“我從看病第一天起,就把每個醫生告訴我的每個信息點都梳理出來,就可以在長時間跨度里,看到什么醫生針對我的什么情況給出了什么建議、他對這個事情是怎么看的、他需要我怎么做。我去跟進自己的疾病管理進程,就像管一個項目一樣,實時盯著。”
  
  
    第三個習慣--日常記錄血象變化情況和波動規律。“如果單說血象好或血象差,這個概念太抽象了,我覺得要具象,每次抽了血,把指標記錄下來去了解自己。”周韻嬌說,“比如第幾次化療的第幾天、驗血的核心指標是怎么樣的、有什么身體反應,用具體數字回復醫生問我血象好不好的問題,節省醫生看報告以及思考的時間。”
  
  
    第四個習慣--把所有影像資料、隨訪的檢查表格化。“醫生一天要看很多門診,沒有辦法知道一個患者兩個月以前B超報告怎么樣或兩年前病灶有多大。”周韻嬌把每次的檢查結果記錄下來,關注每個病灶,哪怕每個月只有兩毫米的變化也不放過,“把這些基礎信息給到醫生,由他去判斷。”
  
  
    第五個習慣--對病程做時間軸管理,梳理核心事件。“2018年到現在,我多次換醫院、換治療方案。每次去門診,該怎么高效地跟醫生講我有什么治療經歷呢?”周韻嬌做了兩個東西,一個是病程時間軸的思維導圖,記錄每個階段做了哪些治療;一個是治療過程中每個階段發生的核心事件。“專家門診20分鐘里,可能有10分鐘都是病人跟醫生描述哪兒難受,以及醫生翻查其他醫生的門診記錄,效率低下,不利于醫生通盤看到一個病人所有的情況。”她說。
  
  
    第六個習慣--提前準備就醫溝通事項。“哪怕再普通的門診,哪怕只是開個藥,我也會做一個小小的檢查表,我要保證每次門診效率都是高的,一次性干完所有想干的事情。”周韻嬌說。
  
  
    第七個習慣--帶著具體問題去看醫生,尋求有指向性的回答。“很多病人只是泛泛地跟醫生說這里難受,這對醫生來說是個需要拆解的問題,所以有些問題我會先做拆解,提出ABCD4個選項,請醫生判斷哪個選項比較好,這樣醫生能夠立即回答你的問題,大大降低決策成本。”周韻嬌說,“盡量讓醫生回答是和否,不能讓人家主觀論述500字。”
  
  
    第八個習慣--標準化病例陳述,珍惜專家問診/義診/會診機會。“我經常需要血液科和風濕免疫科會診,怎么能讓會診的醫生第一時間了解自己的情況呢?就把自己的情況整理成PPT,基本情況是什么,經過什么樣的治療等。”周韻嬌說,這會大大節省跟醫生的溝通成本。
  
  
    第九個習慣--規范病例/報告存檔、梳理就醫流程,方便家人照顧/代問診。周韻嬌把看病過程中涉及的所有問題都做成思維導圖,加以流程化,這樣,在自己不方便行動、家人代跑的時候,就能降低醫生的決策成本,減少輾轉、周折和浪費。
  
  
    開公號做公益
  
  
    給世界留下些東西
  
  
    “抗癌、抗’狼‘,不只是為了作為’病人‘活著,而是為了依然擁有璀璨人生。”周韻嬌對抗疾病的積極心態不是第一天就建立起來的。
  
  
    發病時周韻嬌才28歲,正準備懷孕生小孩,確診后的心理落差非常大。“我生病之前頭發留了10年,生病之后掉光了兩次,身上開了好多刀,沒有以前漂亮了。”愛美的周韻嬌說,“但是我覺得還是可以做一些事情,來接受人生的變化和失去。”
  
  
    周韻嬌開設了公眾號“一只柱柱柱柱子哥”.“狼瘡病人很關注的問題比如可不可以生孩子、往后余生怎么帶著疾病的身體去愛漂亮、要不要跟愛人分手……類似這樣的主題,我寫了60多篇文章,覆蓋了就醫攻略、人文關懷、衰老體察等方面。”周韻嬌說,“以就醫攻略為例,我寫小城市病人怎么到大城市看病,怎么在醫院一天干完所有事,怎么吃住,怎么省錢等等”.
  
  
    能夠通過這種形式幫助到別人,讓周韻嬌切切實實感到自己能給這個世界留下些有價值的東西,畢竟,“我的腫瘤全身多發,連捐獻遺體都不合適”.
  
  
    同時,周韻嬌在各種場合致力于推動醫患互信。在她看來,很多病人的問題是不夠信任醫生,不夠相信現代醫學,不夠相信醫院,“忽略遠期的風險,更在意近期的舒適”.
  
  
    因此,只要身體狀況允許,她就不停地參加活動做科普做公益,對抗疾病的污名化,加入了相關基金會和患者組織,跟病友守望相助,還寫了本關于抗癌的書。
  
  
    周韻嬌非常喜歡百合花。“我和許許多多的大病病友一樣,在顛簸的人生路途上經歷了多舛的命運,但是不能輕易放棄每一朵花綻放的機會,我就是靠這種不放棄的心態走到了今天。”她說。(記者 熊 建)
 
(責任編輯:陳冬梅)
>相關新聞
頂一下
(0)
0%
踩一下
(0)
0%
------分隔線----------------------------
?
網站簡介??|? 保護隱私權??|? 免責條款??|? 廣告服務??|? About Big northwest network??|? 聯系我們??|? 版權聲明
隴ICP備13000024號-1??Powered by 大西北網絡 版權所有??建議使用IE8.0以上版本瀏覽器瀏覽
Copyright???2010-2014?Dxbei Corporation. All Rights Reserved
精品在线网站观看,热久久久久久久,免费亚洲一区,国产成人调教视频在线观看
中文在线а√天堂| 日韩国产综合| 国产精品88久久久久久| 日韩中文字幕高清在线观看| 亚洲一区二区免费看| 日本久久精品| 在线免费观看亚洲| 神马午夜在线视频| 久久精品系列| 日本高清久久| 日本亚州欧洲精品不卡| 视频一区欧美精品| 亚洲精选成人| 青青国产精品| 国产精品日韩精品中文字幕| 国产精品丝袜在线播放| 中文字幕日韩欧美精品高清在线| 亚洲午夜久久久久久尤物| 激情欧美一区二区三区| 亚洲一卡久久| 午夜久久av | 精品一区二区三区中文字幕视频 | 97精品国产| 日韩在线精品| 日韩不卡免费高清视频| 久久国产亚洲精品| 自由日本语亚洲人高潮| 久久精品欧美一区| 久久一区欧美| 日韩一区电影| 女主播福利一区| 视频在线在亚洲| 欧美在线精品一区| 久久久久久自在自线| 亚洲精品国产精品粉嫩| 首页亚洲欧美制服丝腿| 亚洲色图综合| 丝袜美腿亚洲一区二区图片| 久久国产精品色av免费看| 91精品久久久久久久久久不卡| 中文字幕一区二区三区日韩精品| 9999国产精品| 欧美美女一区| 日韩精品一区二区三区免费视频 | 国产精品男女| 国产精品黄色片| 天堂√中文最新版在线| 中文精品在线| 国产精品久久国产愉拍| 日韩在线综合| 免费成人在线观看| 欧美激情日韩| 在线一区免费| 欧美日本久久| 天堂资源在线亚洲| 日韩欧美美女在线观看| 精品日韩一区| 亚洲欧美高清| 日韩高清不卡在线| 激情国产在线| 日韩免费精品| 91精品啪在线观看国产18| 国产精品女主播一区二区三区| 在线视频观看日韩| 日本少妇一区二区| 三上悠亚国产精品一区二区三区 | 久久国产视频网| 91精品一区二区三区综合| 麻豆成人av在线| 少妇精品久久久一区二区| 日韩精品免费视频人成| 91一区二区| 精品成人免费一区二区在线播放| 日韩不卡在线| 亚洲激情偷拍| 中文字幕亚洲精品乱码| 国产伦精品一区二区三区千人斩| 国产精品欧美大片| 国产美女高潮在线| 日本久久一区| 模特精品在线| 日本免费新一区视频| 日韩av一级片| 国产调教精品| **爰片久久毛片| 亚洲综合专区| 综合亚洲色图| 国产精品v日韩精品v欧美精品网站 | 久久精品国产免费| 国产一区二区三区四区五区| 国产在线一区不卡| 亚洲久久在线| 国产精品羞羞答答在线观看| 91麻豆精品| 色一区二区三区四区| 日韩精品高清不卡| 亚洲精品人人| 久久精品国产一区二区| 影视先锋久久| 日韩制服丝袜av| 久久久免费人体| 日本三级亚洲精品| 精品国产精品久久一区免费式| 蜜桃成人精品| 日韩综合一区二区三区| 超碰在线99| 综合亚洲色图| 日韩1区2区日韩1区2区| 日韩一区二区中文| 日韩三级久久| 激情久久五月| 久久精品九色| 今天的高清视频免费播放成人| 久久久夜精品| 欧美特黄一区| 国产精品一区二区99| 欧美天堂亚洲电影院在线观看| 久久这里只有精品一区二区| 亚洲精品国产嫩草在线观看 | 国产亚洲福利| 日韩黄色在线观看| 视频小说一区二区| 国产91久久精品一区二区| 日本不卡中文字幕| 亚洲黄色免费看| 日本欧美在线| 米奇777超碰欧美日韩亚洲| 国产精品二区不卡| 婷婷亚洲五月| 国产精品一级| 日韩av午夜在线观看| 亚洲在线一区| 国产国产精品| 日韩手机在线| 香蕉久久99| 欧美激情99| 亚洲精品麻豆| 亚洲视频播放| 综合激情五月婷婷| 国产精品调教| 欧美日韩在线播放视频| 久久久久久美女精品| 国产91精品对白在线播放| 日产精品一区二区| 国产精品**亚洲精品| 国产精品一区2区3区| 少妇精品久久久| 色黄视频在线观看| 精品99久久| 免费视频一区三区| 欧美性www| 欧美日韩一区二区三区在线电影| 精精国产xxxx视频在线野外| 久久精品99国产国产精| 国产成人精品亚洲线观看| 国产精品美女午夜爽爽| 国产日本精品| 美女毛片一区二区三区四区最新中文字幕亚洲| 欧美一级鲁丝片| 亚洲精品99| 国产一区日韩欧美| 伊人影院久久| 亚洲在线国产日韩欧美| 国产毛片一区二区三区 | 日本在线一区二区三区| 一区二区精品| 欧美一区二区三区免费看| 日本少妇一区二区| 国产一区白浆| 综合干狼人综合首页| 中文字幕一区二区精品区| 欧美交a欧美精品喷水| 日韩深夜视频| 亚洲一区二区三区高清不卡| 欧美激情五月| 久久中文字幕一区二区三区| 精品三区视频| 五月天久久久| 国产视频一区三区| 成人在线丰满少妇av| 国产精品s色| 免费观看在线色综合| 国产欧美日韩一区二区三区四区 | 日韩avvvv在线播放| 日韩国产在线| 国产调教精品| 日韩午夜精品| 国产欧美大片| 久久蜜桃精品| 亚洲精品美女91| 欧美日韩精品一本二本三本 | 国产成人调教视频在线观看| 国产精品一区二区三区www| 日日夜夜免费精品视频| 91精品国产自产观看在线| 亚洲二区在线| 福利一区和二区| 久久精品国产99国产精品| 日韩视频1区| 欧美日韩一区自拍|